“Tengo miedo de morir antes de que Liam pueda vivir de manera independiente”: Este relato de un padre es tan crudo
En el popular sitio de YouTube de SoulPancake, en la serie “El Proyecto de Paternidad”, el cineasta Crobyn Tyson explora lo que significa ser un buen padre hoy.
¡Y hay tantas palabras de sabiduría ahí!
Este episodio muestra a Matt Oakes, cuyo hijo de cuatro años, Liam, fue recientemente diagnosticado con autismo y apraxia verbal (en otras palabras, eso significa que no puede hablar ni comunicarse verbalmente).
Matt habla de lo que la paternidad significa para un niño con autismo, y sobre la humildad y el auto perdón que ha aprendido a raíz del diagnóstico de Liam.
También habla de sus miedos: “Tengo miedo de morir antes de que Liam pueda vivir de manera independiente.” (Seamos honestos: ¿No es eso algo que muchos, si no todos, los padres de hijos con autismo temen en algún momento?)
Esta es una cruda, pero honesta mirada al heroísmo diario de aquellos afectados por el autismo. Comparte con otros de tu comunidad.
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“Mi nombre es Liam. Tengo 3 años”.
“Tengo miedo de morir antes de que Liam pueda vivir de manera independiente”
“Soy Corbyn Tyson, ella es mi esposa Sarah. Tenemos tres hijos. Este es Max, Owen, y Audrey quien cree que es la princesa Elsa. Estoy en un descubrimiento de lo que significa ser un buen padre”
“Uno de los héroes en mi vida en este momento es Liam. Tiene 3 años y recientemente fue diagnosticado con autismo y con apraxia verbal, lo que le impide hablar. Saben, el papá y la mamá de Liam son mis amigos desde hace mucho tiempo y cuando empecé este proyecto sabía que quería contar su historia.”
“Courtney y yo estábamos teniendo una conversación el otro día sobre algunas cosas que ella quería lograr, y dijo algo como ‘creo que simplemente haré esto’ y yo le dije ‘No, nosotros no sólo simplemente hacemos cosas, no es así como esta familia opera. Si quieres algo hazlo bien’ Una vida bien vivida es una en la que constantemente te impulsas hacia adelante”
“Soy profesor en la Universidad Rock Valley, que es una universidad comunitaria, trabajo en mi doctorado, estoy haciendo mi tesis doctoral. Courtney y yo hemos estado casados desde 2005, así que nueve años, este año. Liam es nuestro hijo, va a cumplir 4 este año, y Molly cumplirá 2. La familia lo es todo.”
“Sabíamos que algo podría estar mal cuando él tenía un año. El era nuestro primer hijo, así que no sabíamos si algo podía estar mal, pero como a los 18 meses empezó a cerrarse socialmente”
“Liam tiene un diagnóstico de autismo, trastorno del espectro autista.”
“Hay un elemento social de ese trastorno en el que él no está seguro de cómo interactuar socialmente”
“También tiene apraxia verbal que es un trastorno motor, que desconecta su cerebro de su boca, y eso significa que ahora es no verbal, no es capaz de hablar. Estamos trabajando muy despacio en construir sus capacidades. Realmente empezamos esta aventura con Liam, tratando de entender qué sucedía con él, literalmente al mismo tiempo que Molly nació.”
“Es más común en familias que tienen un hijo con autismo tener otro hijo con autismo.”
“No sabemos bien lo que el futuro le depara a ella. Ella es un poco más compleja de cierto modo porque ella no se ajusta a un perfil específico y no podemos decir, ‘Oh, esto ya lo hice antes y ahora soy un padre terapeuta experto’ pero no lo eres, porque este es otro hijo completamente diferente y tiene cosas completamente diferentes y simplemente tienes que comenzar de nuevo. No creo que sea mi trabajo forzar a Liam a ser el tipo de niño o el tipo de persona que yo quería que fuera. Es nuestro trabajo como sus padres, es mi trabajo como su papá, ayudarlo a encontrar quien él es realmente.”
“Creo que para Mat y para mí, lo más importante para verdaderamente ayudarlo a ser exitoso en la vida es no dejar que el miedo sea un obstáculo”
“En lugar de ser este ‘superhéroe’ para los hijos, creo que un papá es alguien que es humilde ante sus hijos y encuentra formas de alcanzarlos donde estén y de decirles. ‘te veo y te amo’
“Tengo miedo de morir antes de que Liam pueda vivir de manera independiente.”
“Creo que honestamente lo que más me asusta es que Liam no hable. Realmente quiero oír su voz.”
“Es genial que lo conozcamos y que sepamos lo que quiere, pero estaba llegando a un punto en el que él estaba realmente frustrado porque él no quería que leyéramos su mente. El quería hablar, y ahora con esta herramienta, lo hace feliz saber que es una voz, que es SU VOZ.”
“La historia de Liam es una de lucha, pero también de éxito. Antes del diagnóstico, fuimos a visitar a mi familia y mi cuñada monta a caballo, y llevamos a Liam al establo donde estaba su caballo y él estaba completamente involucrado con el caballo, vocalizando y tratando de usar palabras y tratando de alcanzar al caballo para acariciarlo y encontramos un lugar al que podemos llevarlo para hacer terapia de habla con equinoterapia. Las sesiones comienzan al minuto que el llega desde el proceso de ponerse el casco y ponerse el cinturón, usando imágenes para estar más seguro en el caballo, y luego subir al caballo, le dan ese sentido de estar listo para trabajar y después le piden que realice tareas que requieren que se comunique. Puede ser muy cansado para él, y hay días en que llega y no quiere hacerlo y algo increíble de Liam es que él siempre supera los obstáculos. Nunca ha habido un momento en que el no haya logrado algo que se proponía”
“Luchar cada día desde que te levantas hasta que te vas a la cama es heroico. Liam es mi héroe. No creo que necesitemos héroes de acción ya, cuando tenemos niños como Liam, que pueden enseñarnos cómo caminar por la vida”
“Creo que para ayudar a los niños a descubrir quienes son, tienes, como padre, como papá, que saber que no se trata de ti. Y para que se trate de ellos, tienes que ser honorable y humilde y dejar ir lo que te estorbe para que se trate sólo de ellos.”
“Creo que mi trabajo como papá es ayudar y motivar a mis hijos a encontrar su propia voz y revelar su potencial. Es mi trabajo hacerme a un lado y crear un ambiente en el que puedan descubrir y aprender qué es lo que ellos traerán al mundo. Así que este es el trato. Realmente quiero saber de ustedes. Quiero saber qué retos han tenido que superar como papás, y cuál es su mayor miedo. Si son como yo y tienen miedo de que van a hacerlo mal, o tienen miedo de lo desconocido”
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