Lo que yo-y el mundo-aprendimos de Claire Wineland
Por Jessica Militare
Admito que no estaba muy a gusto la primera vez que vi los videos de Claire Wineland. La estrella de YouTube hablaba valiente y abiertamente sobre vivir con fibrosis quística, y asumir su propia mortalidad, y en medio de todo ello, se convertía en abogada de otras con su misma enfermedad. Ella describía lo que era sobrevivir una experiencia de muerte a los 13 años. Lo que era estar en coma. Lo que era ir a la playa con tubos de oxígeno.
Ella normalizó estos temas duros con una mezcla de gracia y humor—tanto, que dejé de sentirme incómoda y empecé a escuchar. Cuidadosamente. Inhalando y Exhalando. Todos los videos de Wineland tenían este efecto en mí, y sospecho que sus otros 400,000 seguidores sentían lo mismo.
El pasado mayo, la revista Glamour honró a Wineland como la Mujer Académica del Año, y le dio un gran premio por su trabajo ayudando a otras con fibrosis quística. Fue uno de los momentos más importantes de mi carrera el entrevistarla para la revista. Ella me dijo que amaba escribir, estar en la naturaleza y hacer miniaturas de arcilla y que su pasatiempo favorito era pensar. Ella amaba encontrar un tema y diseccionarlo por horas.
Pero ella no pasó mucho tiempo lamentándose de su diagnóstico. Wineland dijo, “Si mi mayor problema en la vida fuera la salud, estaría increíblemente aburrida. Yo no paso mi tiempo pensando en el día en que me cure, o en el día en que mejore, y eso es porque se que, en cierto nivel, no importa. El momento en el que te das cuenta de que no se trata de evitar el sufrimiento, sino de hacer algo con él, en ese momento eres increíblemente libre. Todo de lo que estoy orgullosa viene de las épocas más obscuras de mi vida.”
Cuando Wineland tenía 13 años, tuvo una infección sanguínea después de una cirugía de rutina y sus pulmones colapsaron. Estuvo en coma inducido por tres semanas. Después se sintió tremendamente agradecida por el enorme sistema de soporte a su alrededor—un sistema que notó que otras chicas enfermas no tenían. Así nació Claire’s Place, una fundación para apoyar a personas con fibrosis quística y a sus familias. Cuando hablamos, ella me dijo sobre una mujer sin hogar a quien Claire’s Place había ayudado a conseguir apartamento y seguir andando. A la fecha, la fundación ha ayudado a más de 100 pacientes.
Claire Wineland falleció la noche del domingo de un infarto que siguió a una cirugía de transplante de pulmón que tuvo la semana anterior. Tenía sólo 21 años.
Wineland pasó más de la cuarta parte de su vida en el hospital. Tomó cerca de 50 medicamentos diarios y soportó horas de tratamiento para poder respirar—pero nada de esto le impidió vivir. Ella dijo, “No quería ser una de esas personas resentidas. En el momento en el que empiezas a decirle a la gente que su vida es miserable porque están enfermos, le das a la enfermedad valor sobre ellos. Mi propósito es ayudar a que más personas se sientan confortables con su dolor y se den cuenta de que tienen poder y mucho que dar sin importar si su vida es normal o no.”
Según un post de Facebook, ella dejó este mundo en la misma manera en que lo habitó: pacíficamente y rodeada de amigos. “Al estilo Claire, ella fue donadora de órganos,” decía el post. “La admirable familia de Claire estaba tan feliz de que otras familias estuvieran teniendo llamadas de que los órganos que tanto habían esperado estaban disponibles y listos para transplantes.”
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