Bebé que nace con ectopia cordis lleva buen progreso a sus 3 años de edad.

Las citas del doctor eran frecuentes para Kieran durante los dos primeros años de su vida

Escrito por Gabriella Frank para Today

Traducido por Alison González para Defensores De La Vida

En noviembre de 2014, Caitlin y Brian Veitz fueron a su consulta con el obstetra en Bismarck, Dakota del Norte, pensaron que sería una consulta de rutina, sin embargo, se fueron del lugar completamente aterrorizados.

Su médico diagnosticó a su hija Kieran con ectopia cordis, una rara condición en la que el corazón está fuera del pecho del bebé. En el caso de Kieran, su hígado también estaba afuera de su cuerpo. Esta condición atemorizante ocurre en sólo 1 de cada 100,000 nacimientos y puede causar la muerte o la interrupción del embarazo.

De acuerdo con la American Heart Association, existen al menos 18 tipos de defectos cardíacos congénitos que afectan casi al 1 por ciento (o 40,000) de los nacimientos en los EE. UU. cada año. A medida que los tratamientos continúan avanzando, estas condiciones no son tan fatales como se pensaba, aunque siguen siendo la principal causa de enfermedad y muerte infantiles asociadas con defectos congénitos.

"Pensamos que todo había terminado antes de que pudiéramos siquiera comenzar", relató Caitlin Veitz, de 28 años. "Estábamos seguros de que algo así sería fatalmente rápido, e incluso imposible de continuar".

Entonces la pareja se movió rápidamente. Se reunieron con los doctores en la Clínica de Medicina Materno Fetal en Fargo. Allí, los expertos ayudaron a descartar otras anomalías genéticas, como el síndrome de Down, y llegaron a la conclusión de que si Kieran podía sobrevivir a la cirugía de ectopia cordis, probablemente le iría bien porque sus otros defectos cardíacos eran leves.

"Me sentí muy seguro en ese momento", recordó Veitz. 

"Realmente fue mi momento para darlo todo... Quería seguir adelante y ayudarla mientras ella quisiera pelear".

Sus doctores en Fargo remitieron a la pareja con el Dr. Joseph Dearani en la clínica: Mayo Clinic en Rochester, Minnesota. Tres semanas después, fueron a conocerlo.

"Nadie tiene mucha experiencia con la ectopia cordis; un cirujano pediátrico puede ver esta condición una vez en su carrera", dijo el Dr. Dearani. "No teníamos experiencia con este diagnóstico, sin embargo, teníamos mucha experiencia con gemelos que están unidos, en donde a veces uno de sus corazones no estaba completamente en la cavidad torácica".

El Dr. Dearani es aconsejó no darse por vencidos.

“Queríamos darle una oportunidad al bebé y a la familia esperanza.” Dijo el doctor Dearani.

Gracias a las imágenes tridimensionales, el gran equipo de médicos y especialistas tuvo una comprensión vívida de la anatomía de Kieran por adelantado, lo que significaba que podían planificar la cirugía de mejor manera.

Veitz tenía la cesárea programada para la semana 37, pero en su consulta a las 36 semanas, los médicos se preocuparon por los signos vitales de Kieran y decidieron programar la cirugía ese día.

"Más de 60 médicos y enfermeras de 12 equipos de especialidades diferentes (de obstetricia, anestesia, cardiología, recién nacidos y más) se reunieron en una hora y media para traer a Kieran al mundo de la mejor manera posible", relató Veitz.

En cinco horas, el equipo pudo volver a colocar el corazón de Kieran dentro de su cuerpo y la llevaron a la unidad de cuidados intensivos cardíacos. El Dr. Dearani enfatizó que el enfoque interdisciplinario de la clínica Mayo hacia la medicina es en gran parte una de las razones por las cuales la cirugía fue un éxito.

"Era optimista y estaba confiado, pero a la vez estaba ansioso", dijo el Dr. Dearani. "Soy muy afortunado de estar rodeado de practicantes del “Salón de la Fama”, a mi izquierda y derecha".

Kieran permaneció en la UCI pediátrica durante casi tres meses antes de regresar a casa.

Hoy, Kieran, quien cumplirá 3 años en marzo, está prosperando. En junio de 2017, le sacaron el tubo de traqueotomía (insertado a través de una incisión en la tráquea para facilitar la respiración) y ¡ahora está caminando!

Aunque Kieran todavía necesita medicamentos diarios (diuréticos que extraen líquido del corazón y de los pulmones) y suplementos, la familia finalmente ha podido pasar un tiempo fuera del hospital. El verano pasado, hicieron un viaje al Gran Cañón para celebrar a su valiente niña.

“Ella esencialmente está reescribiendo lo que se sabe sobre la condición", continuó Veitz. "Va a crecer. Hará todo lo que cualquier otra persona puede hacer".

Para obtener más información sobre el progreso de Kieran, visita la página de Facebook de Kieran Strong de la familia. Para obtener más información sobre cómo puedes ayudar a los niños con defectos cardíacos congénitos, visita The Children's Heart Foundation.